Über 350.000 Menschen leben in Österreich mit der Diagnose Krebs, wobei jährlich 40.000 Personen neu erkranken. Zählt man die Angehörigen dazu, ist mindestens jede bzw. jeder Dritte in Österreich von Krebs betroffen. Nach der Diagnose Krebs ist für die meisten Betroffenen und deren Angehörige der Erfahrungsaustausch mit anderen Erkrankten extrem wichtig. Neben der Recherche auf Internetseiten und Blogs spielen Gruppen und Themenseiten in sozialen Medien, allen voran Facebook, eine große Rolle.
Die Informationssuche und den Wunsch sich mit anderen Patientinnen und Patienten auszutauschen, die die gleiche Diagnose haben, kennen Claudia Altmann-Pospischek, Martina Hagspiel und Mona Knotek-Roggenbauer, drei der bekanntesten österreichischen Krebsbloggerinnen, aus ihrer eigenen Lebensgeschichte. Genau dieses Bedürfnis hat das PRAEVENIRE Gesundheitsforum aufgegriffen und daraus ein spezifisches Projekt zum Thema Digital Health mit dem Titel „Praevenire Bloggertalk“ entwickelt. Dieses bestand aus einer Live-Diskussionsrunde am 15. Mai 2019 im Rahmen der 4. PRAEVENIRE Gesundheitstage im Stift Seitenstetten an der die drei Bloggerinnen gemeinsam mit renommierten Gesundheitsexpertinnen teilnahmen. Das Gespräch wurde direkt auf den Social Media Plattformen Facebook und YouTube übertragen. Auf diese Weise konnte man den kompletten Talk über Tablet, Laptop oder Smartphone mitverfolgen, egal wo man sich gerade befand. Und für jene, die keine Zeit hatten, wurde unter www.praevenire.at/bloggertalk die Möglichkeit geschaffen, die Diskussion nachzusehen. Aus terminlichen Gründen waren allerdings nur fünf der acht Diskutantinnen vor Ort in Seitenstetten, die drei anderen diskutierten von Wien aus mit.
Beim PRAEVENIRE Bloggertalk wurde das Thema Krebs umfassend und aus verschiedensten Perspektiven besprochen. Der Themenbogen reichte von medizinischen Themen wie: Früherkennung, über moderne Möglichkeiten der Therapie, welche Impfungen sinnvoll und wichtig sind über soziale Themen wie: Krebs als Lebensstil, Aufklärung, Arbeitswelt bis zu Lebensthemen wie: erblich bedingter Burstkrebs — was bedeutet das für Betroffene und ihre Kinder oder Leben mit der Diagnose Metastasen. Auch praktische Themen rund um das Thema Krebs fanden Eingang in die Diskussion: wie können Betroffene von Apothekerinnen und Apothekern unterstützt werden, die Aufgaben einer Breast Care Nurse und vieles mehr.
Den thematischen roten Faden der Diskussion bildete dabei das „PRAEVENIRE Seitenstettener Manifest zur zukünftigen onkologischen Versorgung Österreichs“. Dieses 2017 von führenden Experten aus dem Gesundheitswesen aufgesetzte Dokument fasst wichtige Aspekte für die zukünftige onkologischen Versorgung von Krebspatientinnen und -patienten zusammen. In diesem komplexen medizinischen Teilgebiet ist Österreich, was die Zugänglichkeit von innovativen Therapien für jedermann angeht, aktuell weltweit im Spitzenfeld. Gleichzeitig lässt sich am Beispiel der Onkologie diskutieren, wie es um die Innovationsleistung der österreichischen Forschung bestellt ist, wie Früherkennung und Rehabilitation neu gedacht werden können, wie die vertrackte Kostendebatte konstruktiv geführt werden könnte und was die aktuellsten Entwicklungen von Big Data für Veränderungen bringen werden. Details zum Manifest unter: www.praevenire.at/manifest
Im Rahmen des Bloggertalks haben wir auch jene Themen diskutiert, die sich nach einer Diagnose Krebs sowohl auf Patienten – als auch Angehörigenseite stellen. – Fabian Waechter
Information und Aufklärung sind wichtig
„Vorsorge, Früherkennung, Begleitung und Nachsorge durch die Hausärztin sowie den Hausarzt sind zentrale Punkte. Jede Patientin und jeder Patient soll die richtige Betreuung und die effektivste Therapie zum richtigen Zeitpunkt erhalten“, betonte Mona Knotek-Roggenbauer, MSc, Präsidentin der Europäischen Brustkrebs-Koalition und Europa Donna Österreich. Diese Organisation setzt sich dafür ein, dass alle Betroffenen Zugang zur bestmöglichen Information, Diagnose, Therapie und Nachsorge erhalten. „Dafür engagieren wir uns auch politisch auf europäischer Ebene“, so Knotek-Roggenbauer. Ein bisher öffentlich wenig diskutiertes Thema ist der Umgang mit Krebserkrankungen in der Familie. „Bereits im, Kindergarten- oder Volksschulalter sollte das Thema Krankheit spielerisch aufgearbeitet werden. Kinder sollen von Themen rund um Krankheiten nicht ausgegrenzt werden, da sie merken, wenn etwas nicht stimmt. Grenzt man sie aus, lernen sie nur, dass man darüber offensichtlich nicht spricht. Den spielerischen Umgang mit so schwierigen Themen sehr früh zu lernen, stärkt die Ressourcen und Handlungsoptionen der Kinder“, hielt Martina Hagspiel, Gründerin der Plattform Kurvenkratzer-Influcancer fest, deren Motto „Egal wie du über Krebs sprichst, Hauptsache du tust es!“ lautet.
Einen wichtigen Aspekt des Alltagslebens brachte Martina Denich-Kobula Vorsitzende von „Frau in der Wirtschaft Wien“ und Mitglied im Beirat von Kurvenkratzer in die Diskussion ein: „Wichtig in der Arbeitswelt ist der offene und ehrliche Umgang miteinander. Daher sollten insbesondere bei einem längeren Krankenstand Arbeitgeber und Arbeitnehmer immer wieder miteinander kommunizieren. Denn beide Seiten brauchen Planungssicherheit. Nicht zuletzt sollte auch eine Rückkehr an den Arbeitsplatz, wenn der Betroffene es möchte, möglich und gut vorbereitet sein.“ Das sieht auch die Bloggerin Mag. Claudia Altmann-Pospischek so: „Arbeit schenkt einfach Selbstwert, füllt die Kasse und schafft ein soziales Umfeld abseits der family.“ „Als metastasierte Brustkrebspatientin kann man nie wieder in sein altes Leben einsteigen. Man braucht Dauertherapie, hat Nebenwirkungen, trägt einen großen psychischen Rucksack und muss mit finanziellen Einbußen zurechtkommen. Besonders vor dem Hintergrund, dass man mit neuen zielgerichteten Therapien mit Krebs als chronische Krankheit für einige Zeit gut leben kann. Für diese spezielle Situation gilt es in der Öffentlichkeit Bewusstsein zu schaffen“, so Claudia Altmann-Pospischek.
Konzepte zur medizinischen Betreuung
Die Therapiemöglichkeiten bei Krebs haben sich in den letzten Jahren stark verbessert. „Bei einer Brustkrebs-Erstdiagnose gehört die Genetik mit ins Konzept, um eine individuelle Therapieplanung zu ermöglichen“, betonte Assoc. Prof. PD Dr. Daphne Gschwantler-Kaulich, Brustspezialistin am Brustgesundheitszentrum des AKH Wien und Zentrum für Familiären Brust- und Eierstockkrebs am AKH Wien.
„Die Impfversorgung bei Krebspatientinnen und Krebspatienten ist in zweierlei Hinsicht zu sehen: Die Betroffenen haben besondere Anforderungen betreffend der Infektionsprophylaxe und sollen gut mit Impfungen abgeschirmt sein. Das Umfeld darf die Krebspatientin und den Krebspatienten nicht anstecken und muss besonders vor jenen Krankheiten geschützt sein, gegen die Krebspatientinnen und Krebspatienten selbst nicht geimpft werden dürfen — Stichwort Lebendimpfstoffe wie z. B. Masern“, appellierte Univ.-Prof. Dr. Ursula Wiedermann-Schmidt, Präsidentin der Österreichischen Gesellschaft für Vakzinologie (ÖGVAK).
Ein in der breiten Öffentlichkeit wenig bekanntes Berufsbild vertrat DGKP Elisabeth Wiedermann beim PRAEVENIRE Bloggertalk: „Ich betreue als Breast Care Nurse Frauen mit einer Brustkrebserkrankung. Mein Wunsch und Ziel ist es, dass sich jede Patientin die sich einem Brustgesundheitszentrum oder Brustkompetenzzentrum anvertraut, die Möglichkeit erhält, von einer Breast Care Nurse betreut zu werden“. Eine Breast Care Nurse unterstützt die an Brustkrebs erkrankten Frauen und deren Angehörige. Sie übernimmt Aufgaben wie Beratung, Begleitung bei der Eröffnung der Diagnose aber auch die durchgängige persönliche Hilfestellung während des gesamten Behandlungsablaufs.
Ein wichtiges Bindeglied in der Versorgungskette von krebserkrankten Patientinnen und Patienten stellen Apothekerinnen und Apotheker dar. „Apothekerinnen und Apotheker die das Onkologie-Zertifikat haben, werden als Spezialisten ausgewiesen. Sie haben ein vertieftes pharmazeutisches Wissen, wissen sehr genau über Wirkungen und zu erwartende Nebenwirkungen und Wechselwirkungen der Therapien Bescheid und sind am aktuellen Stand des Wissens, was moderne Optionen der Therapie betrifft. Sie werden auch geschult in der Kommunikation mit Betroffenen und Angehörigen in dieser besonderen Lebenssituation und wissen auch über unterstützende Maßnahmen Bescheid. Sie zeigen damit ich besonderes Interesse an dieser sensiblen und großen Patientinnen und Patientengruppe.“, so Mag. pharm. Monika Aichberger, Vizepräsidentin der Apothekerkammer Oberösterreich.
Aus Sicht der acht Diskutantinnen war der Bloggertalk ein voller Erfolg, was sich auch in den Zugriffszahlen der knapp zweistündigen Diskussionsveranstaltung zeigte. Mittlerweile sahen sich über 10.000 Personen die PRAEVENIRE Diskussionssendung an. „Im Rahmen des PRAEVENIRE Bloggertalks zum Thema Krebs besprachen, diskutierten und interpretierten wir das PRAEVENIRE Seitenstettener Manifest zur onkologischen Versorgung Österreichs aus verschiedenen Perspektiven und belebten es“, resümierte Mona Knotek-Roggenbauer die erfolgreiche Premiere. Damit zeigten die acht Frauen, wie wichtig die Einbeziehung der Möglichkeiten der Digitalen Welt in den Alltag von Erkrankten ist.